爱佑慈善基金会帮助家庭经济困难的大病患儿减轻就医负担


爱佑慈善基金会创立于2004年多年来爱佑不断升级方法论,积极撬动社会资源关注儿童,从多个领域全方位为家庭经济困难的大病患儿提供医疗救助支持守护困境儿童健康成长。

 

又快到去医院的日子了,这将是儿子的第八次化疗疗程。换洗衣物、洗漱用具、小风扇、薄被单、画笔画本……梓恒(化名)爸爸熟练地收拾着住院时要用到的东西。

 

陪儿子治疗的这一年时间,从医院的各项检查室、医疗操作流程到日常注意事项,梓恒爸爸全部都已了然于心。从一开始跟其他家长“取经”的新手,梓恒爸爸已经“升级”为能指导其他家长、分享陪护经验的老手了。

 

儿子能够顺利结疗、平稳度过维持期,就是面对新的一年,梓恒爸爸唯一的愿望。

 

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漫长的化疗,是每一个白血病患儿必须面对的挑战

 

父子相伴,一起度过七次化疗

 

去年冬天,原本应该是梓恒一家充满幸福与快乐的回忆。当时梓恒妈妈正临近产期,对于即将出生的二宝,全家人十分期待。尤其是7岁的梓恒,即将成为哥哥的他,也从调皮好动变得乖巧不少,每天晚上睡觉前,他都会轻轻地摸摸妈妈的肚子,和小宝宝说话,早早进入了哥哥的角色。

 

可谁知突发的疾病,会猛地将这个准哥哥击倒。

 

连续有2、3天的时间,梓恒总是觉得腿没劲、不舒服,爸妈还以为是他在幼儿园玩得太厉害,加上天气热,所以有些累。梓恒从小身体一直都挺结实,也没生过什么大病,所以爸爸就跟老师请了假,让他在家休息了两天。周末过后,又照常送他去了幼儿园。

 

可还没到中午,梓恒爸爸就接到了老师的电话,说梓恒发了高烧,让他赶紧过来。梓恒爸爸急忙赶去学校,心里隐隐觉得不安的他,直接带着梓恒去了省城的儿童医院。果不其然,医生告诉他,梓恒的情况可能不是普通发烧,需要进一步检查。

 

在焦急、紧张和侥幸心理的交替中,梓恒一家度过了难熬的两天,还有一个月就要生产的妈妈也赶到了医院。在血常规、B超、CT、骨穿等一系列检查之后,梓恒最终被确诊为急性淋巴细胞白血病。这让梓恒一家瞬间跌入失落的谷底,原本安稳幸福的生活,也被彻底打乱。

 

“爸爸,我怎么了呀?”听到儿子的问题,梓恒爸爸一时间不知道该如何开口,“医生说只要你乖乖吃药、好好吃饭、按时睡觉,就能像奥特曼一样,打败病毒小怪兽。”“好,那我一定听话。”梓恒靠在爸爸的怀里等着住院。

 

因为妻子即将生产,梓恒爸爸便辞去了工作,成为病区里为数不多的全职陪护爸爸。第一次独立照顾儿子的他,一开始免不了手忙脚乱,再加上自己对白血病一无所知,刚开始那段时间,梓恒爸爸几乎没怎么睡过觉,白天陪伴儿子进行每一项检查,操心孩子的吃、住,不断跟医护和其他患儿家长沟通交流,晚上还得手机上网,查询各种白血病相关资料。

 

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开始化疗后的梓恒

 

开始化疗后,梓恒的反应特别严重,经常整夜睡不着觉,总是想吐,头发、眉毛也很快就掉光了。看着年仅6岁的儿子受这么大的痛苦,梓恒爸爸也经常躲在病房外面抹眼泪,“我要是能替替他就好了。”

 

全家的爱,让他更有勇气战胜白血病

 

住院一段时间之后,梓恒爸爸慢慢适应了陪护的生活。以前厨艺不精的他,开始研究起营养搭配,白血病对于饮食要求很是严格,为了能让儿子多吃几口,他主动跟病区很多家长学习,怎么把单一的食材做得稍微不一样些。看起来五大三粗的他,也和很多患儿妈妈一起,跟随护士学习按摩手法,帮儿子缓解化疗后的不适。

 

梓恒的化疗是持久战,不仅花费巨大,梓恒爸爸也因此一直不能重回工作岗位。小女儿出生三个月后,梓恒的妈妈就回到了工作岗位,维持家里唯一的经济来源。可接连而来的意外,又让梓恒一家的情况雪上加霜。梓恒的姥姥和奶奶先后突发肺囊肿和脑梗,不仅花费数万元,还需要有人陪护,新生的女儿更是离不开人。梓恒的爸爸妈妈不仅很快就负债十几万元,也往往分身乏术,他们感到前所未有的力不从心、身心俱疲。短短几个月的时间,他们原本平静的生活就一去不返。

 

因为熟悉医院流程和白血病护理要点,也更了解梓恒的治疗情况,梓恒爸爸跟妻子商量后,决定一直由他来陪伴儿子住院。在两个化疗周期之间的间隔期,他就带着儿子回到租住的房间,妻子和女儿也搬了过来,“我特别想出去工作,缓解家里的压力,但现在实在没办法。”

 

梓恒不住院的时候,爸爸完全承担起了照顾孩子们的责任。做饭、洗衣、喂奶、打扫……样样都由他负责,梓恒住院的时候,他也总是要想办法兼顾女儿。病区其他家长知道了他的情况,也总是会帮忙分担一些。医护人员也帮他们申请了爱佑儿童医疗项目的救助,帮他们减轻一些经济负担。

 

慢慢了解自己生病的情况后,梓恒表现得非常坚强和乐观。被治疗折磨得很虚弱的他,大部分时间只能在病床上度过,但只要精神好一点,他就会拿起笔画画,还总跟爸爸说,“你看,我没去学校也画得越来越好了,一点没落下呢~”

 

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梓恒在层流病房里,看视频学习画画

 

梓恒住院见不到妹妹的时候,就会经常跟妈妈视频,询问妹妹的情况。尽管隔着屏幕,他也总是小心翼翼,还特别控制说话的音量,生怕会吓到妹妹。小小年纪的他特别懂事,知道爸爸妈妈的辛苦和付出,所以在化疗间隔的日子,只要自己不是那么难受,他就会主动做一些力所能及的家务,扫地、擦桌子、将凳子放回原位、帮妈妈递尿不湿、吃饭前摆餐具……梓恒还会在爸妈忙其他事的时候,帮忙照看妹妹,经常把妹妹逗得咯咯地笑。

 

马上来临的这个新年,梓恒爸爸即将又一次陪儿子住进医院,尽管目前仍然经济压力巨大,儿子与白血病也还在持久战,但他相信苦尽甘来,只要一家人在一起,总能迈过这个坎。

 

梓恒也知道爸妈很是辛苦,小小年纪的他特别懂事。在家里,他总是会做一些力所能及的家务,将凳子放回原位、帮妈妈递尿不湿、吃饭前摆餐具,不能去人多的地方,梓恒就在家里照看妹妹,他总是能逗得妹妹咯咯地笑起来。

 

生完妹妹三个月后,梓恒妈妈便回到了工作岗位,努力赚钱,维持一大家子的日常开销。“最辛苦的还是梓恒,那么小的年纪就要吃那么多药,做穿刺、做化疗,我们做父母的看在眼里,疼在心里,想替都替不了。”梓恒妈妈语气里满是心疼,“不过,现在是第七个疗程了,最危险的时候算是过去了,还有四个疗程,胜利的曙光就在眼前了!”爸爸乐观地补充道。

 

尽管家里仍是借款支撑着后续治疗,梓恒与白血病的斗争还会持续几年,过程漫长坎坷,但只要他们一家人在一起,就一定能度过这个难关!

 

爱佑慈善基金会深耕儿童医疗公益救助领域,与全国近百家顶尖医院开展合作,瞄准家庭困难重疾儿童“看不起”的问题,系统化解决重大疾病患儿所面临的“看不起”、“治不好”和“痛苦大”等主要社会问题。

 


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